En medicina, l’estadística és clau. Poder disposar de dades per analitzar, comparar, estudiar o contraposar-les és imprescindible per a la recerca biomèdica. Per exemple, per decidir el tractament més adequat cal comparar la resposta dels pacients que han rebut un tractament determinat i els que n’han rebut un altre. O per poder relacionar una mutació genòmica específica com a responsable d’un tipus de càncer, cal comparar el genoma dels pacients que pateixen tal càncer per determinar quina mutació comparteixen i comparar-ho amb un grup de no malalts per comprovar que els individus sans no presenten la mutació. Evidentment, com més dades tinguem, com més pacients puguem comparar, més potents seran les conclusions a les que puguem arribar.
En ple context del big data, la informàtica actual permet treballar amb massives quantitats de dades que han revolucionat com entenem la investigació mèdica. La comunitat científica internacional i les estratègies de recerca i innovació de la Unió Europea reclamen disposar de dades sanitàries per potenciar el sistema R+D+i global. A Catalunya, així com a altres països europeus, existeixen des de fa anys diversos sistemes per compartir i analitzar les dades del sistema sanitari públic, destinats tant al món sanitari com a la investigació científica. Fa pocs mesos, però, el Departament de Salut de la Generalitat va presentar un nou projecte, el projecte VISC+, que, segons informaven, volia aprofitar i reutilitzar les dades d’activitat assistencial, registre i històries clíniques per tal que els investigadors poguessin realitzar estudis de recerca. Amb una novetat respecte altres exemples: un dels objectius del projecte era la transferència de resultats de la recerca als sectors productius, obrint la possibilitat de vendre tals dades.
Les dades sanitàries són altament sensibles. Actualment, no és difícil tenir informació sobre les probabilitats que tenim de desenvolupar una malaltia com l’Alzheimer o el Parkinson, el risc de patir algun tipus de càncer o saber si som portadors d’alguna variant genòmica associada a patologies com l’esquizofrènia. Donar la possibilitat de vendre aquestes dades obre un mar de dubtes en els riscos que puguin no utilitzar-se només per l’interès i el benefici de l’individu sinó també contra ell mateix, influint directament en el mercat laboral o la cobertura sanitària.
Òbviament, VISC+ preveia diferents tipologies de dades anonimitzades per garantir la privacitat i seguretat de les dades; malgrat tot, l’Autoritat de Protecció de Dades i l’Observatori de Bioètica van alertar del risc de poder arribar a desxifrar la identitat dels individus.
La polèmica estava servida. Finalment, després d’una forta oposició al projecte, el Parlament va aprovar, fa poc més d’un mes, una moció presentada per ICV-EUiA per paralitzar el projecte i obrir un procés participatiu.
El dilema no és menor. Obtenir dades, anònimes o no, és vital per a la investigació mèdica. I, molta investigació no es fa sense ànim de lucre. Alhora, és vital garantir el dret a la nostra pròpia privacitat. Com superar això sense xocar no ha de ser impossible. Cal un debat profund al voltant de la gestió de dades en general, i de les dades sensibles en concret, afegint l’afany de lucre i el model productiu en tot això. Malgrat que la finalitat última pugui ser noble, on posem els límits per fer avançar el coneixement?
