En nom del progrés (II)

by valors Posted on 15 juny 2015

Visc+ torna a ser notícia. El Departament de Salut de la Generalitat va impulsar, fa mesos, un projecte per utilitzar les dades mèdiques de l’activitat assistencial en projectes de recerca biomèdica. El projecte preveia buscar un soci privat que invertís 25 milions d’euros per edificar la infraestructura i s’encarregués de gestionar la cessió d’aquestes dades a tercers, públics o privats. Que el sector privat fos el gestor de les dades sanitàries de la població catalana va despertar la por que dades sensibles com les sanitàries entressin en dinàmiques de compra-venda i no s’acabessin utilitzant, en un futur, no només per l’interès i el benefici de l’individu.

A més, l’Autoritat de Protecció de Dades i l’Observatori de Bioètica van posar en qüestió la privacitat d’aquestes dades i van alertar del risc de poder arribar a desxifrar la identitat dels individus. Per tant, alertava que la informació sobre les malalties i condicions físiques que tenim poguessin sortir a la llum sense que nosaltres n’haguéssim donat, necessàriament, el consentiment.

Després de la polèmica, el projecte va quedar paralitzat uns mesos. Finalment, Visc+ ha anat canviant: millorant-se per alguns, desdibuixant-se, per d’altres: per una banda, el Salut garanteix ara que la gestió d’aquestes dades no recaurà en un soci privat, sinó que serà l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, un ens públic que depèn del Departament de Salut, qui en tindrà la titularitat. A més, la inversió també serà totalment pública, malgrat que molt menor que la prevista inicialment. Alhora, almenys de moment, la cessió d’aquestes dades es farà sense cobrar i només en centres de recerca catalans acreditats. D’altra banda, s’ha augmentat la seguretat i privacitat de les dades.

Òbviament, aquest canvi pretén eliminar les suspicàcies i tranquil·litzar la ciutadania sobre la bondat de la iniciativa. Els promotors del projecte no es cansen de dir que l’objectiu de Visc+ és millorar la salut de la població i no vendre dades mèdiques com si fos una subhasta. Veus de la comunitat científica també s’han queixat de la demagògia que ha governat el debat i han lamentat que s’hagi desaprofitat una oportunitat per donar una empenta al sector R+D+i. Expertdatos sanitarioss en genòmica, salut pública i epidemiologia (disciplines que fa anys que treballen amb bases de dades gegants) defensen que les dades sempre s’han tractat amb absoluta confidencialitat i que les lleis espanyoles no en preveuen l’ús comercial.

Si l’alarmisme ha estat justificat o no, si ha servit per millorar el projecte i garantir la privacitat i el consentiment de l’ús de les dades o si, per contra, haurà servit per generar recels que dificultin que els pacients cedeixin les seves dades (cosa que revertirà, sense dubte, negativament cap a la recerca científica), només ho dirà el temps. El que és segur és que en sentirem a parlar.

Posted in Núria Radó | Comentaris tancats a En nom del progrés (II)

VIURE LA CIÈNCIA

by valors Posted on 1 maig 2015

ciencia viscuda3L’ensenyament de les ciències i la tecnologia ve d’antic.
Immersos en una ancestral dicotomia epistemològica entre descriure, comprendre i explicar, al llarg de la Història hem empès el nostre coneixement científic col•lectivitzant-ne la vivència, exercint-ne múltiples i variades formes de transmissió.

Escoles, acadèmies, gremis, societats científiques, liceus, universitats, col•legis professionals,… fins als centres educatius contemporanis.
De la sorrera on els antics hel•lens traçaven amb una simple vara de fusta efímeres formes geomètriques, a les pissarres digitals; passant pel taller del mestre artesà, els atapeïts studiolos dels savis renaixentistes o les selectes instal•lacions de les agrupacions aristocràtiques d’especialistes i erudits; els diferents agents que han encapçalat al llarg dels anys la pedagogia i divulgació de la ciència i la tècnica, han posat l’objecte al centre de l’experiència científica, amb el simple i principal propòsit d’enaltir-ne la vivència.

Descriure, comprendre i explicar.
La vivència és una experiència íntima i personal, de caràcter eminentment afectiu.
Vivim la ciència des de petits; la descobrim rera cada cosa que rodola, sona, xoca, cau, esquitxa, rasca, punxa, gira o esclata. De fet, és l’àmbit familiar on s’esdevenen les nostres primeres experiències científiques; un bagatge inicial que no deixa de ser una ineludible eina més del nostre arsenal social, cultural i personal com a individus.
I, actualment, per sort com a dret i obligació, també vivim la ciència durant l’educació primària i secundàries de la que ens hem dotat. La ciència s’observa, s’experimenta, es mesura,… i és en els centres on s’ha impartit durant generacions i generacions que s’ha anat acumulant un seguit d’objectes i aparells per desenvolupar la seva praxis; recursos pedagògics per a la seva aproximació als alumnes.

Coneixedores d’aquest valuós, per bé que menystingut, patrimoni que atresoren molts dels centres educatius del país, un grup d’educadores de Mataró han tingut la lloable iniciativa de recopilar i catalogar els objectes didàctics utilitzats per l’ensenyament de disciplines científiques dels centres de la comarca del Maresme durant els dos darrers segles, per ubicar-los dins el seu context històric i social. Un exhaustiu i apassionat treball que s’ha materialitzat en la recomanable exposició “Ciència viscuda”, emplaçada fins el 21 de juny al Museu Can Serra de Mataró.

Tan de bo aquesta experiència local esperoni a la resta d’institucions educatives, gremis i col•legis professionals del país a recuperar, preservar i posar en valor el seu patrimoni; com a testimoni i llegat de la pedagogia i divulgació de la ciència i la tecnologia; per entendre’n el seu aprenentatge i transmissió; per descobrir com ha estat viscuda l’engrescadora experiència de descriure, comprendre i explicar.

PER SABER-NE MÉS:
– El patrimonio científico de los IES, de J.M. Bernal i J.D. López [UNED, 2009]

Posted in Pol Bartrès | Tagged , , | Comentaris tancats a VIURE LA CIÈNCIA

Més fons -americans- per a la medicina personalitzada

by valors Posted on 11 març 2015

A finals de gener, el president dels Estats d’Units, Barack Obama, va anunciar públicament que una part important dels pressupostos americans del 2016 serviran per impulsar un nou pla anomenat “The Precision Medicine Initiative”, que es podria traduir com a “Iniciativa per a la Medicina de Precisió”. Davant dels mitjans, Obama va mostrar-se convençut que aquesta iniciativa –que destinarà 215 milions de dòlars a la recerca biomèdica- acostarà definitivament els ciutadans cap a la prevenció i la curació de malalties com el càncer, la diabetis i l’Alzheimer.

La “medicina de precisió”, més coneguda com a “medicina personalitzada”, fa referència a una medicina emergent que busca gestionar la salut i la malaltia a partir de la nostra variabilitat individual, tant a nivell genètic com ambiental. És a dir, es tracta d’una medicina enfocada a les característiques de cada pacient més que no pas a la malaltia; una medicina que té per objectiu final poder determinar el tractament adequat, per al pacient adequat i en el moment adequat.

Fins ara, els tractaments mèdics s’han dissenyat tenint en compte els símptomes de la majoria dels pacients. Cada malaltia es defineix per un conjunt de signes i símptomes que comparteixen un determinat grup d’individus, i els tractaments s’enfoquen a tractar aquest conjunt. Això funciona en les malalties que tenen característiques molt definides i poc diverses, però fracassa en malalties més heterogènies com, per exemple, el càncer, en què alguns tractaments que són efectius en alguns pacients, no funcionen en d’altres.

Gràcies a l’impuls biotecnològic dels últims anys, que està permetent la seqüenciació del nostre ADN a un preu cada cop més baix, avui entenem una mica més l’excepcionalitat de cadascun de nosaltres. En oncologia, la seqüenciació de milers de tumors ha revelat que cada un d’ells té el seu propi perfil genètic, amb característiques específiques i altres comunes amb altres tumors. El seu desenvolupament pot venir condicionat per diferents factors genètics –innats o no-, més factors ambientals que poden actuar estimulant o prevenint la seva aparició. En conseqüència, el càncer és una malaltia absolutament individual i, per tant, requereix un assessorament personalitzat. Tot això està començant a influir la medicina oncològica, ja que el desxiframent genètic d’alguns tumors està permetent un diagnòstic i un enfocament terapèutic més acurats, donant resultats molt esperançadors.

L’exemple del càncer demostra la importància de millorar les formes de diagnòstic i tractament de les malalties, així com la necessitat de seguir avançant cap a aquesta direcció. Som a l’inici del camí cap una medicina més personalitzada i és essencial continuar investigant i desenvolupant nous mètodes de prevenció i dissenys terapèutics. Això implica un esforç global de la comunitat científica, però també un esforç econòmic per part de l’administració –i fons privats- que financiï la recerca i el desenvolupament biotecnològic. Afortunadament, Obama n’és clarament conscient.

Posted in Laia Bassaganyas | Comentaris tancats a Més fons -americans- per a la medicina personalitzada

POLS D’ESTRELLES

by valors Posted on 31 gener 2015

Cometa_67P_on_19_September_2014Diuen que estem fets de pols d’estrelles i és estrictament cert.
La matèria que ens conforma és fruit directe de l’activitat de les pròpies estrelles que poblen l’Univers i, com enormes forns, fusionen àtoms i projecten matèria complexa a la immensitat de l’espai.

Després de la carrera per arribar a la Lluna, la fal·lera per posar en òrbita satèl·lits artificials i la creació de l’Estació Espacial Internacional,
i mentre preparem futures expedicions tripulades a Mart, la inquietud científica humana ha focalitzat els seus esforços i recursos tecnològics a l’exploració d’un cos celeste fugisser i misteriós: els cometes.

El passat dia 12 de novembre de 2014, després d’un llarg periple de 10 anys i un total de 6400 milions de quilòmetres recorreguts a bord de la sonda Rosetta, el mòdul d’exploració Philae aterrà sobre la inhòspita superfície del cometa “67P/Txuriúmov-Herassimenko”.
Una doble proesa històrica: aconseguir arribar a l’orbita d’un cometa i trepitjar-ne la superfície. A nivell tècnic, un repte descomunal; d’una complexitat comparable a fer aterrar una mosca robòtica teledirigida sobre el llom d’un veloç falcó en ple vol.

Però, quin interès podem tenir pels cometes?
Els cometes són una amalgama de roca, pols i gel, compostos bàsicament per aigua, diòxid de carboni, amoníac, metà, ferro, magnesi i silicats, congelats per les baixes temperatures de la intempèrie espacial.
Al ser exposats a la radiació de les estrelles, les substàncies que conformen els cometes passen directament de gel a gas [sublimació], formant la característica cua de pols i gas que, independentment de la trajectòria del cometa, apunta sempre en la direcció contrària a l’astre que la provoca.

El cometa que ens ocupa, el “67P”, és un dels cometes grans del Sistema Solar. Traça una orbita periòdica al voltant del Sol amb un període de 6’6 anys, viatjant a una velocitat màxima de 135000 km/h i, el més interessant, es calcula que té uns 4500 milions d’anys d’existència; coincident amb la data estimada de formació del Sistema Solar.
I és precisament per això que ens hi hem dirigit amb un exhaustiu arsenal d’aparells i sistemes de mesura i anàlisi; amb l’objectiu d’indagar en les possibles restes dels orígens del nostre sistema, en el nostre propi origen.

Avui queda molt llunyana aquella primera predicció d’un cometa que l’astrònom anglès Edmund Halley formulà el 1705. Des d’aleshores, puntual a la cita, el cometa que porta el seu nom ha efectuat una visita cada 76 anys; la propera a l’estiu del 2061.
Aquell any, els nostres reptes i interessos científics probablement hauran canviat força; però ben segur que seguirem captivats davant un cos envoltat de pols i gas que solca l’espai, obrint-se pas entre planetes i asteroides, atresorant valuosa informació de temps remots.

 

PER SABER-NE MÉS:
– Cosmos, de Carl Sagan [Edicions de la UB, 2006]

Posted in Pol Bartrès | Tagged , , | Comentaris tancats a POLS D’ESTRELLES

En nom del progrés

by valors Posted on 10 gener 2015

En medicina, l’estadística és clau. Poder disposar de dades per analitzar, comparar, estudiar o contraposar-les és imprescindible per a la recerca biomèdica. Per exemple, per decidir el tractament més adequat cal comparar la resposta dels pacients que han rebut un tractament determinat i els que n’han rebut un altre. O per poder relacionar una mutació genòmica específica com a responsable d’un tipus de càncer, cal comparar el genoma dels pacients que pateixen tal càncer per determinar quina mutació comparteixen i comparar-ho amb un grup de no malalts per comprovar que els individus sans no presenten la mutació. Evidentment, com més dades tinguem, com més pacients puguem comparar, més potents seran les conclusions a les que puguem arribar.

En ple context del big data, la informàtica actual permet treballar amb massives quantitats de dades que han revolucionat com entenem la investigació mèdica. La comunitat científica internacional i les estratègies de recerca i innovació de la Unió Europea reclamen disposar de dades sanitàries per potenciar el sistema R+D+i global. A Catalunya, així com a altres països europeus, existeixen des de fa anys diversos sistemes per compartir i analitzar les dades del sistema sanitari públic, destinats tant al món sanitari com a la investigació científica. Fa pocs mesos, però, el Departament de Salut de la Generalitat va presentar un nou projecte, el projecte VISC+, que, segons informaven, volia aprofitar i reutilitzar les dades d’activitat assistencial, registre i històries clíniques per tal que els investigadors poguessin realitzar estudis de recerca. Amb una novetat respecte altres exemples: un dels objectius del projecte era la transferència de resultats de la recerca als sectors productius, obrint la possibilitat de vendre tals dades.

viscmes1

Les dades sanitàries són altament sensibles. Actualment, no és difícil tenir informació sobre les probabilitats que tenim de desenvolupar una malaltia com l’Alzheimer o el Parkinson, el risc de patir algun tipus de càncer o saber si som portadors d’alguna variant genòmica associada a patologies com l’esquizofrènia. Donar la possibilitat de vendre aquestes dades obre un mar de dubtes en els riscos que puguin no utilitzar-se només per l’interès i el benefici de l’individu sinó també contra ell mateix, influint directament en el mercat laboral o la cobertura sanitària.

Òbviament, VISC+ preveia diferents tipologies de dades anonimitzades per garantir la privacitat i seguretat de les dades; malgrat tot, l’Autoritat de Protecció de Dades i l’Observatori de Bioètica van alertar del risc de poder arribar a desxifrar la identitat dels individus.

La polèmica estava servida. Finalment, després d’una forta oposició al projecte, el Parlament va aprovar, fa poc més d’un mes, una moció presentada per ICV-EUiA per  paralitzar el projecte i obrir un procés participatiu.

El dilema no és menor. Obtenir dades, anònimes o no, és vital per a la investigació mèdica. I, molta investigació no es fa sense ànim de lucre. Alhora, és vital garantir el dret a la nostra pròpia privacitat. Com superar això sense xocar no ha de ser impossible. Cal un debat profund al voltant de la gestió de dades en general, i de les dades sensibles en concret, afegint l’afany de lucre i el model productiu en tot això. Malgrat que la finalitat última pugui ser noble, on posem els límits per fer avançar el coneixement?

Posted in Núria Radó | Tagged , , , | Comentaris tancats a En nom del progrés